На лечение девочки из Башкирии анонимно пожертвовали 96 млн рублей
В канун Нового года юридическое лицо пожертвовало 96 млн рублей на лечение двухлетней Амиры Мустафиной из Башкирии с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА). Всего семья пациентки объявляла сбор на сумму 169 млн рублей. Об этом РБК Уфа сообщил директор благотворительного фонда «Мать и дитя» Тимур Кунаккузин.
Наименование предприятия не раскрывается. До этого семья вела сбор средств в течение пяти месяцев при поддержке нескольких благотворительных фондов, включая БФ «Мать и дитя» (г. Стерлитамак), директор которого нашел главного мецената в лице компании, закрывшей сбор.
Как пояснил РБК Уфа Кунаккузин, помощь оказала крупная международная компания, базирующаяся в России. «Велись длительные переговоры, очень долго ждали от них решения, поскольку оно принималось на благотворительном совете», — сообщил директор. Он отметил, что культура благотворительности находится в упадке: «Когда в 2014 году состоялся первый гражданский форум, этот вопрос поднимался, но за прошедшие семь лет никаких изменений не произошло».
По словам Кунаккузина, 10 января 2021 года мама с Амирой Мустафиной улетают в Германию, и 12 января их госпитализируют. Запланировано девятидневное амбулаторное обследование, после которого предусмотрено лечение в стационаре в течение 21 дня.
Компания-меценат закупит Zolgensma самостоятельно в том случае, когда в Германии подтвердится, что организм ребёнка его примет, поскольку эффективность препарата при применении его в возрасте после двух лет еще не доказана.
«Там с ними будут заниматься лучшие генетики страны. Это очень хорошая клиника, которая специализируется на лечении детях с СМА 20 лет. В Германии уже на протяжении пяти лет у детей нет проблемы с таким заболеванием, поскольку его выявляют на ранней стадии и не дают патологии развиваться дальше», — сказал директор благотворительного фонда.
Уфимский благотворительный фонд «Жизнь детям» собрал 118 тысяч и тоже передал маме Амиры. Сумму, собранную фондом «Помоги спасти жизнь», семья Амиры Мустафиной переадресовала Кристине Головчанской — ребенок страдает тем же заболеванием.
Как ранее сообщал РБК Уфа, две годовалые пациентки из Башкирии с диагнозом СМА выиграли необходимую им для излечения дозу препарата Zolgensma стоимостью $2,15 млн (161,4 млн рублей на 18 сентября 2020 года — ред.) от швейцарской компании Novartis AG в лотерею по программе безвозмездного распределения.
СМА — это редкая наследственная болезнь, вызванная генетическим дефектом в гене SMN1. Из-за уменьшения уровня этого белка снижается функция нейронов и возникает атрофия, то есть ослабление и уменьшение мышц в размерах. Если оба родителя являются его носителями, то с вероятностью в 25% ребёнок может родиться больным.
Попробуйте новую функцию «ГигаЧат» — общаться голосом
Какое вино подать к ужину, если не знаешь предпочтения гостей
Как приготовить говядину в вине по-бургундски
Чем занять детей, пока взрослые общаются за столом
Как легко завести разговор в компании, где все только что познакомились
О чём надо позаботиться, если собираешься позвать много гостей
Из каких сыров и ветчин собрать тарелку закусок к вину
Что делать, если пролил красное вино на белую скатерть
Какие есть правила классической сервировки стола
Какие игры можно предложить для взрослой компании дома
Как легко запомнить имена людей, которых тебе представили
