Перейти к основному контенту
Башкортостан ,  
0 

На лечение девочки из Башкирии анонимно пожертвовали 96 млн рублей

Всего необходимо было собрать 169 млн рублей, лечение предполагает использование препарата Zolgensma стоимостью $2,15 млн.
Фото: РБК Уфа
Фото: РБК Уфа

В канун Нового года юридическое лицо пожертвовало 96 млн рублей на лечение двухлетней Амиры Мустафиной из Башкирии с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА). Всего семья пациентки объявляла сбор на сумму 169 млн рублей. Об этом РБК Уфа сообщил директор благотворительного фонда «Мать и дитя» Тимур Кунаккузин.

Наименование предприятия не раскрывается. До этого семья вела сбор средств в течение пяти месяцев при поддержке нескольких благотворительных фондов, включая БФ «Мать и дитя» (г. Стерлитамак), директор которого нашел главного мецената в лице компании, закрывшей сбор.

Как пояснил РБК Уфа Кунаккузин, помощь оказала крупная международная компания, базирующаяся в России. «Велись длительные переговоры, очень долго ждали от них решения, поскольку оно принималось на благотворительном совете», — сообщил директор. Он отметил, что культура благотворительности находится в упадке: «Когда в 2014 году состоялся первый гражданский форум, этот вопрос поднимался, но за прошедшие семь лет никаких изменений не произошло».

По словам Кунаккузина, 10 января 2021 года мама с Амирой Мустафиной улетают в Германию, и 12 января их госпитализируют. Запланировано девятидневное амбулаторное обследование, после которого предусмотрено лечение в стационаре в течение 21 дня.

Компания-меценат закупит Zolgensma самостоятельно в том случае, когда в Германии подтвердится, что организм ребёнка его примет, поскольку эффективность препарата при применении его в возрасте после двух лет еще не доказана.

«Там с ними будут заниматься лучшие генетики страны. Это очень хорошая клиника, которая специализируется на лечении детях с СМА 20 лет. В Германии уже на протяжении пяти лет у детей нет проблемы с таким заболеванием, поскольку его выявляют на ранней стадии и не дают патологии развиваться дальше», — сказал директор благотворительного фонда.

Уфимский благотворительный фонд «Жизнь детям» собрал 118 тысяч и тоже передал маме Амиры. Сумму, собранную фондом «Помоги спасти жизнь», семья Амиры Мустафиной переадресовала Кристине Головчанской — ребенок страдает тем же заболеванием.

Как ранее сообщал РБК Уфа, две годовалые пациентки из Башкирии с диагнозом СМА выиграли необходимую им для излечения дозу препарата Zolgensma стоимостью $2,15 млн (161,4 млн рублей на 18 сентября 2020 года — ред.) от швейцарской компании Novartis AG в лотерею по программе безвозмездного распределения.

СМА — это редкая наследственная болезнь, вызванная генетическим дефектом в гене SMN1. Из-за уменьшения уровня этого белка снижается функция нейронов и возникает атрофия, то есть ослабление и уменьшение мышц в размерах. Если оба родителя являются его носителями, то с вероятностью в 25% ребёнок может родиться больным.

Авторы
Теги
Прямой эфир
Ошибка воспроизведения видео. Пожалуйста, обновите ваш браузер.

  

Лента новостей
Курс евро на 29 марта
EUR ЦБ: 99,71 (-0,56)
Инвестиции, 28 мар, 16:51
Курс доллара на 29 марта
USD ЦБ: 92,26 (-0,33)
Инвестиции, 28 мар, 16:51
Все новости Башкортостан
Sarex запустил программу переноса данных из Autodesk BIM 360 и ACC Пресс-релиз, 13:50
Интервью с основателем выставок галереи «Мирас» Ольгой Рамазановой РБК+, 13:45 
Почему центробанки продолжают закупаться золотом и что будет с ценами Pro, 13:42
У метро «Калужская» появятся сквер и городская площадь Город, 13:38
Шакро Молодой вышел на свободу Общество, 13:33
Дело об оскорблении мигрантами самарского губернатора закрыли Общество, 13:29
Песков прокомментировал обращение о признании Пугачевой иноагентом Политика, 13:29
Здоровый сон: как легче засыпать и просыпаться
Интенсив РБК Pro поможет улучшить качество сна и восстановить режим
Подробнее
Дома рядом с вузами: дорога займет не больше 30 минут РБК и ПИК, 13:28
Экс-директора Хозуправления Башкирии осудили по делу о пиксельных елках Башкортостан, 13:24 
Суд Новосибирска арестовал олимпийского чемпиона по делу о мошенничестве Спорт, 13:20
ПСБ выдал почти миллиард рублей ипотеки на покупку квартир в Мариуполе Пресс-релиз, 13:17
Страх против жадности: кого криптотрейдинг приводит к долгам и апатии Pro, 13:17
Ключ к оборотам: как зарабатывать больше на маркетплейсах Тренды, 13:14
В Таджикистане задержали девятерых человек по делу о теракте в «Крокусе» Общество, 13:12