Перейти к основному контенту
Башкортостан ,  
0 

На лечение девочки из Башкирии анонимно пожертвовали 96 млн рублей

Всего необходимо было собрать 169 млн рублей, лечение предполагает использование препарата Zolgensma стоимостью $2,15 млн.
Фото: РБК Уфа
Фото: РБК Уфа

В канун Нового года юридическое лицо пожертвовало 96 млн рублей на лечение двухлетней Амиры Мустафиной из Башкирии с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА). Всего семья пациентки объявляла сбор на сумму 169 млн рублей. Об этом РБК Уфа сообщил директор благотворительного фонда «Мать и дитя» Тимур Кунаккузин.

Наименование предприятия не раскрывается. До этого семья вела сбор средств в течение пяти месяцев при поддержке нескольких благотворительных фондов, включая БФ «Мать и дитя» (г. Стерлитамак), директор которого нашел главного мецената в лице компании, закрывшей сбор.

Как пояснил РБК Уфа Кунаккузин, помощь оказала крупная международная компания, базирующаяся в России. «Велись длительные переговоры, очень долго ждали от них решения, поскольку оно принималось на благотворительном совете», — сообщил директор. Он отметил, что культура благотворительности находится в упадке: «Когда в 2014 году состоялся первый гражданский форум, этот вопрос поднимался, но за прошедшие семь лет никаких изменений не произошло».

По словам Кунаккузина, 10 января 2021 года мама с Амирой Мустафиной улетают в Германию, и 12 января их госпитализируют. Запланировано девятидневное амбулаторное обследование, после которого предусмотрено лечение в стационаре в течение 21 дня.

Компания-меценат закупит Zolgensma самостоятельно в том случае, когда в Германии подтвердится, что организм ребёнка его примет, поскольку эффективность препарата при применении его в возрасте после двух лет еще не доказана.

«Там с ними будут заниматься лучшие генетики страны. Это очень хорошая клиника, которая специализируется на лечении детях с СМА 20 лет. В Германии уже на протяжении пяти лет у детей нет проблемы с таким заболеванием, поскольку его выявляют на ранней стадии и не дают патологии развиваться дальше», — сказал директор благотворительного фонда.

Уфимский благотворительный фонд «Жизнь детям» собрал 118 тысяч и тоже передал маме Амиры. Сумму, собранную фондом «Помоги спасти жизнь», семья Амиры Мустафиной переадресовала Кристине Головчанской — ребенок страдает тем же заболеванием.

Как ранее сообщал РБК Уфа, две годовалые пациентки из Башкирии с диагнозом СМА выиграли необходимую им для излечения дозу препарата Zolgensma стоимостью $2,15 млн (161,4 млн рублей на 18 сентября 2020 года — ред.) от швейцарской компании Novartis AG в лотерею по программе безвозмездного распределения.

СМА — это редкая наследственная болезнь, вызванная генетическим дефектом в гене SMN1. Из-за уменьшения уровня этого белка снижается функция нейронов и возникает атрофия, то есть ослабление и уменьшение мышц в размерах. Если оба родителя являются его носителями, то с вероятностью в 25% ребёнок может родиться больным.

Авторы
Теги
Прямой эфир
Ошибка воспроизведения видео. Пожалуйста, обновите ваш браузер.
Лента новостей
Курс евро на 9 июля
EUR ЦБ: 91,97 (-0,45)
Инвестиции, 08 июл, 19:09
Курс доллара на 9 июля
USD ЦБ: 78,17 (-0,55)
Инвестиции, 08 июл, 19:09
Все новости Башкортостан
ФСБ застрелила готовившего подрыв моста в Саратовской области Политика, 09:52
Руководитель под арестом. Как подписывать документы компанииПодписка на РБК, 09:50
В Госдуме предложили платить надбавки к пенсии с 70 лет Общество, 09:50
Башкирия и Сбер подписали дорожную карту для запуска совместных проектов Башкортостан, 09:38 
Умер написавший музыку к мультфильмам «Казаки» композитор Игорь Поклад Общество, 09:34
Военная операция на Украине. Онлайн Политика, 09:29
Зумеры изобрели увольнение: что такое микропенсия — Fast CompanyПодписка на РБК, 09:23
Подарок с пользой — Подписка на РБК
Приобретайте сертификат на период от 1 месяца до года
За сертификатом
Хинштейн рассказал о 5-летнем мальчике, закрывшем маму при ударе ВСУ Политика, 09:22
Переводчица с узбекского выиграла иск на ₽11 млн к МВД Башкирии Башкортостан, 09:06 
CNN опубликовал аудиозапись с угрозой Трампа «разбомбить Москву к чертям» Политика, 09:05
Предложение массового жилья в Москве сократилось за год почти на 30% Недвижимость, 09:01
4 отрасли, где применяются большие языковые модели РБК и GigaChat, 09:00
Что значит для экономики бум на рынке корпоративных облигацийПодписка на РБК, 09:00
Антирекорды лиры: что ждет турецкие активы после арестов оппозицииПодписка на РБК, 09:00