Перейти к основному контенту
Башкортостан ,  
0 

На лечение девочки из Башкирии анонимно пожертвовали 96 млн рублей

Всего необходимо было собрать 169 млн рублей, лечение предполагает использование препарата Zolgensma стоимостью $2,15 млн.
Фото: РБК Уфа
Фото: РБК Уфа

В канун Нового года юридическое лицо пожертвовало 96 млн рублей на лечение двухлетней Амиры Мустафиной из Башкирии с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА). Всего семья пациентки объявляла сбор на сумму 169 млн рублей. Об этом РБК Уфа сообщил директор благотворительного фонда «Мать и дитя» Тимур Кунаккузин.

Наименование предприятия не раскрывается. До этого семья вела сбор средств в течение пяти месяцев при поддержке нескольких благотворительных фондов, включая БФ «Мать и дитя» (г. Стерлитамак), директор которого нашел главного мецената в лице компании, закрывшей сбор.

Как пояснил РБК Уфа Кунаккузин, помощь оказала крупная международная компания, базирующаяся в России. «Велись длительные переговоры, очень долго ждали от них решения, поскольку оно принималось на благотворительном совете», — сообщил директор. Он отметил, что культура благотворительности находится в упадке: «Когда в 2014 году состоялся первый гражданский форум, этот вопрос поднимался, но за прошедшие семь лет никаких изменений не произошло».

По словам Кунаккузина, 10 января 2021 года мама с Амирой Мустафиной улетают в Германию, и 12 января их госпитализируют. Запланировано девятидневное амбулаторное обследование, после которого предусмотрено лечение в стационаре в течение 21 дня.

Компания-меценат закупит Zolgensma самостоятельно в том случае, когда в Германии подтвердится, что организм ребёнка его примет, поскольку эффективность препарата при применении его в возрасте после двух лет еще не доказана.

«Там с ними будут заниматься лучшие генетики страны. Это очень хорошая клиника, которая специализируется на лечении детях с СМА 20 лет. В Германии уже на протяжении пяти лет у детей нет проблемы с таким заболеванием, поскольку его выявляют на ранней стадии и не дают патологии развиваться дальше», — сказал директор благотворительного фонда.

Уфимский благотворительный фонд «Жизнь детям» собрал 118 тысяч и тоже передал маме Амиры. Сумму, собранную фондом «Помоги спасти жизнь», семья Амиры Мустафиной переадресовала Кристине Головчанской — ребенок страдает тем же заболеванием.

Как ранее сообщал РБК Уфа, две годовалые пациентки из Башкирии с диагнозом СМА выиграли необходимую им для излечения дозу препарата Zolgensma стоимостью $2,15 млн (161,4 млн рублей на 18 сентября 2020 года — ред.) от швейцарской компании Novartis AG в лотерею по программе безвозмездного распределения.

СМА — это редкая наследственная болезнь, вызванная генетическим дефектом в гене SMN1. Из-за уменьшения уровня этого белка снижается функция нейронов и возникает атрофия, то есть ослабление и уменьшение мышц в размерах. Если оба родителя являются его носителями, то с вероятностью в 25% ребёнок может родиться больным.

Кредит наличными от 

БАНК ВТБ (ПАО). ГЕНЕРАЛЬНАЯ ЛИЦЕНЗИЯ БАНКА РОССИИ № 1000. РЕКЛАМА. 0+

Ставки по кредиту ниже

от 30 тыс. до 40 млн ₽

Оставьте заявку онлайн

Оформить прямо сейчас

Авторы
Теги
Прямой эфир
Ошибка воспроизведения видео. Пожалуйста, обновите ваш браузер.

  

Лента новостей
Курс евро на 25 апреля
EUR ЦБ: 98,91 (-0,65)
Инвестиции, 24 апр, 17:11
Курс доллара на 25 апреля
USD ЦБ: 92,51 (-0,79)
Инвестиции, 24 апр, 17:11
Все новости Башкортостан
NYT назвала число ракет ATACMS, секретно переданных Украине Политика, 14:54
Министр обратил внимание на возможности россиянок в декрете работать Экономика, 14:51
Geely впервые показала будущего конкурента Lixiang L9 Авто, 14:49
Экс-замминистра культуры получила семь лет из-за музея мороженого Общество, 14:45
Элитная аренда в Москве подорожала до нового максимума на фоне ажиотажа Недвижимость, 14:39
Российские военные уничтожили РСЗО Vampire и HIMARS Политика, 14:39
Хави передумал и останется главным тренером «Барселоны» Спорт, 14:36
Говорим красиво и убедительно
Видеоуроки В. Вишневского и 40 других курсов в Уроках Легенд
Подробнее
Бокарев рассказал, кто купил Объединенную вагонную компанию Бизнес, 14:30
Голикова назвала долю пенсионеров, возвращающихся к работе Экономика, 14:19
ЦБ Турции сохранил ставку на максимуме с 2002 года Инвестиции, 14:13
Unisender запустил конструктор писем с искусственным интеллектом Пресс-релиз, 14:12
Украинская бригада отвергла обвинения в сдаче позиций Политика, 14:11
Белоруссия заявила о попытке удара дронами по Минску с территории Литвы Политика, 13:59
Инфляцию в Башкирии к 2030 году хотят снизить до 3,1% Башкортостан, 13:58