Прямой эфир
Ошибка воспроизведения видео. Пожалуйста, обновите ваш браузер.
Лента новостей
Курс евро на 27 мая
EUR ЦБ: 85,92 (+0,04)
Инвестиции, 26 мая, 16:34
Курс доллара на 27 мая
USD ЦБ: 79,97 (-0,02)
Инвестиции, 26 мая, 16:34
Все новости Башкортостан
Токаев назвал шуткой предложение Лукашенко вступить в Союзное государство Политика, 12:28
В Курской области народные дружины перевели на круглосуточное дежурство Политика, 12:26
Как сторонники Эрдогана встретили его победу на выборах. Фоторепортаж Политика, 12:24 
Курс токена Floki вырос на 10% после финала ЧМ по настольному теннису Крипто, 12:20
Бизнесвумен из регионов могут выиграть грант на обучение в «Сколково MBA» Пресс-релиз, 12:11
Пашинян заявил об отсутствии согласованного мирного плана с Азербайджаном Политика, 12:09
В Испании узнали о предложенном саудовцами Бензема контракте на €200 млн Спорт, 12:08
Спите по 8 часов, но не высыпаетесь?
На интенсиве РБК Pro вы узнаете, как улучшить качество сна и с легкостью вставать по утрам
Прокачать навык
Военная операция на Украине. Главное Политика, 12:07
В Киеве заявили о скором переходе ВСУ «к активному наступлению» Политика, 12:07
Путин денонсировал договор об армиях в Европе Политика, 12:04
10 фактов о Реджепе Тайипе Эрдогане Политика, 12:04
Белгородский губернатор рассказал об обстреле двух заводов в Шебекино Политика, 11:57
Индекс Мосбиржи впервые за год превысил 2700 пунктов Инвестиции, 11:56
Экс-замминистра культуры признала вину в злоупотреблении полномочиями Общество, 11:54

Рекомендуйте ВТБ и получайте до 12 месяцев РКО за 0Р

Регистрация бизнеса 0Р

до 12 мес. РКО бесплатно

За рекомендации партнерам

Реклама, Банк ВТБ (ПАО). Генеральная лицензия Банка России №1000.

Башкортостан ,  
0 

На лечение девочки из Башкирии анонимно пожертвовали 96 млн рублей

Всего необходимо было собрать 169 млн рублей, лечение предполагает использование препарата Zolgensma стоимостью $2,15 млн.
Фото: РБК Уфа
Фото: РБК Уфа

В канун Нового года юридическое лицо пожертвовало 96 млн рублей на лечение двухлетней Амиры Мустафиной из Башкирии с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА). Всего семья пациентки объявляла сбор на сумму 169 млн рублей. Об этом РБК Уфа сообщил директор благотворительного фонда «Мать и дитя» Тимур Кунаккузин.

Наименование предприятия не раскрывается. До этого семья вела сбор средств в течение пяти месяцев при поддержке нескольких благотворительных фондов, включая БФ «Мать и дитя» (г. Стерлитамак), директор которого нашел главного мецената в лице компании, закрывшей сбор.

Как пояснил РБК Уфа Кунаккузин, помощь оказала крупная международная компания, базирующаяся в России. «Велись длительные переговоры, очень долго ждали от них решения, поскольку оно принималось на благотворительном совете», — сообщил директор. Он отметил, что культура благотворительности находится в упадке: «Когда в 2014 году состоялся первый гражданский форум, этот вопрос поднимался, но за прошедшие семь лет никаких изменений не произошло».

По словам Кунаккузина, 10 января 2021 года мама с Амирой Мустафиной улетают в Германию, и 12 января их госпитализируют. Запланировано девятидневное амбулаторное обследование, после которого предусмотрено лечение в стационаре в течение 21 дня.

Компания-меценат закупит Zolgensma самостоятельно в том случае, когда в Германии подтвердится, что организм ребёнка его примет, поскольку эффективность препарата при применении его в возрасте после двух лет еще не доказана.

«Там с ними будут заниматься лучшие генетики страны. Это очень хорошая клиника, которая специализируется на лечении детях с СМА 20 лет. В Германии уже на протяжении пяти лет у детей нет проблемы с таким заболеванием, поскольку его выявляют на ранней стадии и не дают патологии развиваться дальше», — сказал директор благотворительного фонда.

Уфимский благотворительный фонд «Жизнь детям» собрал 118 тысяч и тоже передал маме Амиры. Сумму, собранную фондом «Помоги спасти жизнь», семья Амиры Мустафиной переадресовала Кристине Головчанской — ребенок страдает тем же заболеванием.

Как ранее сообщал РБК Уфа, две годовалые пациентки из Башкирии с диагнозом СМА выиграли необходимую им для излечения дозу препарата Zolgensma стоимостью $2,15 млн (161,4 млн рублей на 18 сентября 2020 года — ред.) от швейцарской компании Novartis AG в лотерею по программе безвозмездного распределения.

СМА — это редкая наследственная болезнь, вызванная генетическим дефектом в гене SMN1. Из-за уменьшения уровня этого белка снижается функция нейронов и возникает атрофия, то есть ослабление и уменьшение мышц в размерах. Если оба родителя являются его носителями, то с вероятностью в 25% ребёнок может родиться больным.

Авторы
Теги

Рекомендуйте ВТБ и получайте до 12 месяцев РКО за 0Р

Регистрация бизнеса 0Р

до 12 мес. РКО бесплатно

За рекомендации партнерам

Реклама, Банк ВТБ (ПАО). Генеральная лицензия Банка России №1000.