Перейти к основному контенту
Башкортостан ,  
0 

Лотерею на лекарство за 160 млн рублей выиграли дети из Башкирии

Швейцарская фармкомпания бесплатно распределяет 100 доз самого дорогого в мире препарата в год.
Фото: pixabay.com
Фото: pixabay.com

Две годовалые жительницы Башкирии бесплатно получат дозу препарата Zolgensma стоимостью $2,15 млн (161,4 млн рублей — ред.) от швейцарской компании Novartis AG — Маргарита Кантюкова из Стерлитамакского района и Анелия Рафгутдинова из Кумертау. Об этом сообщили РБК Уфа родители девочек.

Пациентки с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА) выиграли лекарство в лотерею по программе безвозмездного распределения. Инъекция вводится единожды и должна остановить развитие болезни.

«Мы узнали о лотерее от Novartis от нашего лечащего врача, две недели назад подали заявку, через несколько дней узнали, что вошли в число участников, а вчера нам сообщили, что мы выиграли и наш ребенок получит препарат, с которым наша девочка будет жить», — говорит мама Анелии Эвелина Рафгутдинова.

До этого семья вела сбор средств на лекарство самостоятельно, за два месяца удалось собрать порядка 9 млн рублей. Сейчас Рафгутдиновы приняли решение оставить часть собранных средств на реабилитацию дочери, а остальную сумму пожертвовать двум детям с аналогичным диагнозом, также проживающим в Башкирии.

Швейцарская компания запустила лотерею в конце прошлого года. Независимая комиссия тянет жребий среди заявок, поданных медиками со всех стран, раз в две недели. Препарат генной терапии Zolgensma зарегистрирован в США и некоторых странах Европы, однако в программе Novartis могут участвовать пациенты до двух лет со всего мира. 

По словам уфимского невролога Эльзара Галлямова, случаи, когда зарубежные фармацевтические компании бесплатно предоставляют пациентам других стран дорогостоящие препараты, нередки, такие программы зачастую входят в благотворительное направление производителей лекарств. В то же время эксперты отмечают, что подход Novartis к распределению препарата довольно необычен, как правило, фармкомпании рассматривают запросы индивидуально.

Запуск программы компанией в прошлом году вызвал критику некоторых защищающих интересы и права пациентов групп. Так, один из основателей британской организации TreatSMA, отстаивающей права людей с СМА, Кацпер Русински в интервью The Wall Street Journal назвал принцип лотереи «очень жестоким». В фармкомпании ответили на критику тем, что в такой «тяжелой этической дилемме не существует идеального решения».

Программа развития РБК Pro Освойте 52 навыка за год
Программа развития — удобный инструмент непрерывного обучения новым навыкам для успешной карьеры
Авторы
Теги
Прямой эфир
Ошибка воспроизведения видео. Пожалуйста, обновите ваш браузер.
Лента новостей
Курс евро на 21 февраля
EUR ЦБ: 99,56 (+0,07)
Инвестиции, 20 фев, 17:07
Курс доллара на 21 февраля
USD ЦБ: 92,35 (-0,06)
Инвестиции, 20 фев, 17:07
Все новости Башкортостан
Россия поставила 200 тыс. тонн зерна в шесть стран Африки Политика, 00:18
В Wildberries появились проблемы с привязкой карт Mastercard Бизнес, 20 фев, 23:50
NYT сообщила, что в полиции Испании подтвердили смерть угнавшего Ми-8 Политика, 20 фев, 23:49
В РПЦ сочли отходом от нравственного учения решение Ватикана по гей-парам Политика, 20 фев, 23:39
Министр подтвердил отгрузку из терминала НОВАТЭКа в Усть-Луге Бизнес, 20 фев, 23:32
Инфраструктура Москвы, комфорт загорода: что предлагают ЖК Подмосковья РБК и ПИК, 20 фев, 23:23
США продлили разрешение на импорт российских лосося, минтая и краба Экономика, 20 фев, 23:15
Видите в ChatGPT конкурента?
Узнайте, как превратить нейросеть в помощника, в новом интенсиве РБК Pro
Купить интенсив
В Латвии и Эстонии задержали россиян по подозрению в работе на спецслужбы Политика, 20 фев, 23:07
Хуситы нанесли удары по кораблям США и Израиля в Красном море Политика, 20 фев, 22:52
Три курских села и хутор попали под обстрел Политика, 20 фев, 22:24
Боррель напомнил Грузии об открытой двери и попросил не ждать чуда Политика, 20 фев, 22:18
Путин поручил провести высокоскоростной интернет в российские школы Политика, 20 фев, 22:11
Военная операция на Украине. Карта на 20 февраля Политика, 20 фев, 22:08
Украина решила создать дополнительный маршрут экспорта в ЕС через Дунай Экономика, 20 фев, 22:06