Перейти к основному контенту
Башкортостан ,  
0 

Лотерею на лекарство за 160 млн рублей выиграли дети из Башкирии

Швейцарская фармкомпания бесплатно распределяет 100 доз самого дорогого в мире препарата в год.
Фото: pixabay.com
Фото: pixabay.com

Две годовалые жительницы Башкирии бесплатно получат дозу препарата Zolgensma стоимостью $2,15 млн (161,4 млн рублей — ред.) от швейцарской компании Novartis AG — Маргарита Кантюкова из Стерлитамакского района и Анелия Рафгутдинова из Кумертау. Об этом сообщили РБК Уфа родители девочек.

Пациентки с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА) выиграли лекарство в лотерею по программе безвозмездного распределения. Инъекция вводится единожды и должна остановить развитие болезни.

«Мы узнали о лотерее от Novartis от нашего лечащего врача, две недели назад подали заявку, через несколько дней узнали, что вошли в число участников, а вчера нам сообщили, что мы выиграли и наш ребенок получит препарат, с которым наша девочка будет жить», — говорит мама Анелии Эвелина Рафгутдинова.

До этого семья вела сбор средств на лекарство самостоятельно, за два месяца удалось собрать порядка 9 млн рублей. Сейчас Рафгутдиновы приняли решение оставить часть собранных средств на реабилитацию дочери, а остальную сумму пожертвовать двум детям с аналогичным диагнозом, также проживающим в Башкирии.

Швейцарская компания запустила лотерею в конце прошлого года. Независимая комиссия тянет жребий среди заявок, поданных медиками со всех стран, раз в две недели. Препарат генной терапии Zolgensma зарегистрирован в США и некоторых странах Европы, однако в программе Novartis могут участвовать пациенты до двух лет со всего мира. 

По словам уфимского невролога Эльзара Галлямова, случаи, когда зарубежные фармацевтические компании бесплатно предоставляют пациентам других стран дорогостоящие препараты, нередки, такие программы зачастую входят в благотворительное направление производителей лекарств. В то же время эксперты отмечают, что подход Novartis к распределению препарата довольно необычен, как правило, фармкомпании рассматривают запросы индивидуально.

Запуск программы компанией в прошлом году вызвал критику некоторых защищающих интересы и права пациентов групп. Так, один из основателей британской организации TreatSMA, отстаивающей права людей с СМА, Кацпер Русински в интервью The Wall Street Journal назвал принцип лотереи «очень жестоким». В фармкомпании ответили на критику тем, что в такой «тяжелой этической дилемме не существует идеального решения».

Программа развития РБК Pro Освойте 52 навыка за год
Программа развития — удобный инструмент непрерывного обучения новым навыкам для успешной карьеры
Авторы
Теги
Прямой эфир
Ошибка воспроизведения видео. Пожалуйста, обновите ваш браузер.

  

Лента новостей
Курс евро на 28 марта
EUR ЦБ: 100,27 (-0,14)
Инвестиции, 27 мар, 17:15
Курс доллара на 28 марта
USD ЦБ: 92,59 (+0,02)
Инвестиции, 27 мар, 17:15
Все новости Башкортостан
Стоимость токенизированных казначейских облигаций США достигла $1 млрд Крипто, 16:16
Умер бывший футболист «Ливерпуля» и сборной Англии Ларри Ллойд Спорт, 16:15
Киргизия заменила «борт № 1» с Ту-154М на Airbus A320 Технологии и медиа, 16:12
«Яндекс» представил третье поколение нейросетей YandexGPT Технологии и медиа, 16:11
Второй фигурант дела о теракте в «Крокусе» обжаловал арест Политика, 16:11
От лекарств до беспилотников: как выглядят инновационные кластеры Москвы Недвижимость, 16:09
Детокс — это бессмыслица. Но какие 8 научных способов помогут иммунитету Pro, 15:59
Здоровый сон: как легче засыпать и просыпаться
Интенсив РБК Pro поможет улучшить качество сна и восстановить режим
Подробнее
В «Синаре» предсказали выплату в апреле-августе дивидендов на ₽3,5 трлн Инвестиции, 15:55
С 15 по 18 апреля пройдет международная выставка «Нефтегаз-2024» Пресс-релиз, 15:53
Пашинян исключил признание правительства Нагорного Карабаха в изгнании Политика, 15:51
В Германии назвали экс-тренера «Спартака» кандидатом на пост в «Баварии» Спорт, 15:49
Хинштейн предложил обязать ЧОПы обеспечивать вооруженную охрану объектов Политика, 15:45
Getmobit новый стандарт управляемого доступа к цифровому рабочему месту Отрасли, 15:45
Кадастровая стоимость объектов в Башкирии после переоценки выросла на 26% Башкортостан, 15:44