Перейти к основному контенту
Башкортостан ,  
0 

Лотерею на лекарство за 160 млн рублей выиграли дети из Башкирии

Швейцарская фармкомпания бесплатно распределяет 100 доз самого дорогого в мире препарата в год.
Фото: pixabay.com
Фото: pixabay.com

Две годовалые жительницы Башкирии бесплатно получат дозу препарата Zolgensma стоимостью $2,15 млн (161,4 млн рублей — ред.) от швейцарской компании Novartis AG — Маргарита Кантюкова из Стерлитамакского района и Анелия Рафгутдинова из Кумертау. Об этом сообщили РБК Уфа родители девочек.

Пациентки с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА) выиграли лекарство в лотерею по программе безвозмездного распределения. Инъекция вводится единожды и должна остановить развитие болезни.

«Мы узнали о лотерее от Novartis от нашего лечащего врача, две недели назад подали заявку, через несколько дней узнали, что вошли в число участников, а вчера нам сообщили, что мы выиграли и наш ребенок получит препарат, с которым наша девочка будет жить», — говорит мама Анелии Эвелина Рафгутдинова.

До этого семья вела сбор средств на лекарство самостоятельно, за два месяца удалось собрать порядка 9 млн рублей. Сейчас Рафгутдиновы приняли решение оставить часть собранных средств на реабилитацию дочери, а остальную сумму пожертвовать двум детям с аналогичным диагнозом, также проживающим в Башкирии.

Швейцарская компания запустила лотерею в конце прошлого года. Независимая комиссия тянет жребий среди заявок, поданных медиками со всех стран, раз в две недели. Препарат генной терапии Zolgensma зарегистрирован в США и некоторых странах Европы, однако в программе Novartis могут участвовать пациенты до двух лет со всего мира. 

По словам уфимского невролога Эльзара Галлямова, случаи, когда зарубежные фармацевтические компании бесплатно предоставляют пациентам других стран дорогостоящие препараты, нередки, такие программы зачастую входят в благотворительное направление производителей лекарств. В то же время эксперты отмечают, что подход Novartis к распределению препарата довольно необычен, как правило, фармкомпании рассматривают запросы индивидуально.

Запуск программы компанией в прошлом году вызвал критику некоторых защищающих интересы и права пациентов групп. Так, один из основателей британской организации TreatSMA, отстаивающей права людей с СМА, Кацпер Русински в интервью The Wall Street Journal назвал принцип лотереи «очень жестоким». В фармкомпании ответили на критику тем, что в такой «тяжелой этической дилемме не существует идеального решения».

Авторы
Теги
Прямой эфир
Ошибка воспроизведения видео. Пожалуйста, обновите ваш браузер.
Лента новостей
Курс евро на 5 октября
EUR ЦБ: 104,74 (-0,12)
Инвестиции, 04 окт, 17:47
Курс доллара на 5 октября
USD ЦБ: 94,87 (-0,16)
Инвестиции, 04 окт, 17:47
Все новости Башкортостан
Умерла бывший главный редактор «Союзмультфильма» Татьяна ПапороваОбщество, 14:53
Welt узнал о намерении НАТО создать десятки новых боевых бригадПолитика, 14:40
ФСБ задержала пересекшую границу украинку с болторезом и спичкамиПолитика, 14:35
В приложении Альфа-банка второй раз за неделю возникли проблемы со входомФинансы, 14:28
Две сборные отказались от матча с Россией в октябреСпорт, 14:10
Al Arabiya узнала о гибели преемника Насраллы после удара ВВС ИзраиляПолитика, 13:57
Сирия подала заявку на вступление в БРИКСПолитика, 13:44
Онлайн-курс Digital MBA от РБК Pro
Объединили экспертизу профессоров MBA из Гарварда, MIT, INSEAD и опыт передовых ИТ-компаний
Оставить заявку
Минобороны сообщило о двух попытках ВСУ прорваться в Курскую областьПолитика, 13:42
В Польше возмутились из-за стройки американской АЭС рядом с советскойБизнес, 13:38
Рациональное зерно: почему в Индии повысился спрос на пшеницуОтрасли, 13:32
Число отравившихся едой из спортшколы в Якутии детей выросло до 29Общество, 13:32
Спикер парламента Турции призвал США сменить позицию по Украине ради мираПолитика, 13:24
В Москве выбрали лучшие красностопы РоссииВино, 13:04
СК завел дело из-за избиения школьника, заступившегося за учительницуОбщество, 12:59