Перейти к основному контенту
Башкортостан ,  
0 

Лотерею на лекарство за 160 млн рублей выиграли дети из Башкирии

Швейцарская фармкомпания бесплатно распределяет 100 доз самого дорогого в мире препарата в год.
Фото: pixabay.com
Фото: pixabay.com

Две годовалые жительницы Башкирии бесплатно получат дозу препарата Zolgensma стоимостью $2,15 млн (161,4 млн рублей — ред.) от швейцарской компании Novartis AG — Маргарита Кантюкова из Стерлитамакского района и Анелия Рафгутдинова из Кумертау. Об этом сообщили РБК Уфа родители девочек.

Пациентки с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА) выиграли лекарство в лотерею по программе безвозмездного распределения. Инъекция вводится единожды и должна остановить развитие болезни.

«Мы узнали о лотерее от Novartis от нашего лечащего врача, две недели назад подали заявку, через несколько дней узнали, что вошли в число участников, а вчера нам сообщили, что мы выиграли и наш ребенок получит препарат, с которым наша девочка будет жить», — говорит мама Анелии Эвелина Рафгутдинова.

До этого семья вела сбор средств на лекарство самостоятельно, за два месяца удалось собрать порядка 9 млн рублей. Сейчас Рафгутдиновы приняли решение оставить часть собранных средств на реабилитацию дочери, а остальную сумму пожертвовать двум детям с аналогичным диагнозом, также проживающим в Башкирии.

Швейцарская компания запустила лотерею в конце прошлого года. Независимая комиссия тянет жребий среди заявок, поданных медиками со всех стран, раз в две недели. Препарат генной терапии Zolgensma зарегистрирован в США и некоторых странах Европы, однако в программе Novartis могут участвовать пациенты до двух лет со всего мира. 

По словам уфимского невролога Эльзара Галлямова, случаи, когда зарубежные фармацевтические компании бесплатно предоставляют пациентам других стран дорогостоящие препараты, нередки, такие программы зачастую входят в благотворительное направление производителей лекарств. В то же время эксперты отмечают, что подход Novartis к распределению препарата довольно необычен, как правило, фармкомпании рассматривают запросы индивидуально.

Запуск программы компанией в прошлом году вызвал критику некоторых защищающих интересы и права пациентов групп. Так, один из основателей британской организации TreatSMA, отстаивающей права людей с СМА, Кацпер Русински в интервью The Wall Street Journal назвал принцип лотереи «очень жестоким». В фармкомпании ответили на критику тем, что в такой «тяжелой этической дилемме не существует идеального решения».

Авторы
Теги
Прямой эфир
Ошибка воспроизведения видео. Пожалуйста, обновите ваш браузер.
Лента новостей
Курс евро на 28 декабря
EUR ЦБ: 105,95 (+2,65)
Инвестиции, 27 дек, 19:15
Курс доллара на 28 декабря
USD ЦБ: 100,53 (+1,3)
Инвестиции, 27 дек, 19:15
Все новости Башкортостан
Российский рынок акций по итогам 2024 года снизился почти на 7%Инвестиции, 19:00
Ивлеева рассказала, как в ее дом забрался голый мужчина с битойОбщество, 18:56
На Украине в четыре раза вырастут тарифы на прокачку газаПолитика, 18:50
Путин обязал нелегальных мигрантов урегулировать статус или уехатьОбщество, 18:31
Возвращение российских военных из украинского плена. ВидеоПолитика, 18:14
«Милан» возглавил тренер, выигравший с «Порту» три чемпионских титулаСпорт, 18:12
Голоса кибербезопасности: «Газинформсервис» наградил лучших экспертовРБК Компании, 18:00
Как пить красиво и осознанно
Новый интенсив РБК Pro об алкоголе
Подробнее
Рублев и Хачанов вышли в четвертьфинал турнира в Гонконге в парахСпорт, 17:49
Экс-министра обороны Армении отпустили из полиции после задержанияПолитика, 17:47
Что такое концепция Digital Employee Experience и почему она важнаОтрасли, 17:44
Мы открываем бизнес: как предприниматели работают в регионахТренды, 17:40
Россия и Украина обменялись пленными по формуле 150 на 150Политика, 17:32
Флагман бизнес-класса: чем удивит ЖК «Адмирал» в Южном портуНедвижимость, 17:20
В пожаре в Бангкоке погибли граждане США, Бразилии и УкраиныОбщество, 17:19