Перейти к основному контенту

Новейшие практики цифрового обслуживания бизнеса

Обслуживание счета

Снятие в банкоматах

Переводы физлицам

Реклама. ПАО «Промсвязьбанк».
Генеральная лицензия Банка России № 3251.

Башкортостан ,  
0 

Лотерею на лекарство за 160 млн рублей выиграли дети из Башкирии

Швейцарская фармкомпания бесплатно распределяет 100 доз самого дорогого в мире препарата в год.
Фото: pixabay.com
Фото: pixabay.com

Две годовалые жительницы Башкирии бесплатно получат дозу препарата Zolgensma стоимостью $2,15 млн (161,4 млн рублей — ред.) от швейцарской компании Novartis AG — Маргарита Кантюкова из Стерлитамакского района и Анелия Рафгутдинова из Кумертау. Об этом сообщили РБК Уфа родители девочек.

Пациентки с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА) выиграли лекарство в лотерею по программе безвозмездного распределения. Инъекция вводится единожды и должна остановить развитие болезни.

«Мы узнали о лотерее от Novartis от нашего лечащего врача, две недели назад подали заявку, через несколько дней узнали, что вошли в число участников, а вчера нам сообщили, что мы выиграли и наш ребенок получит препарат, с которым наша девочка будет жить», — говорит мама Анелии Эвелина Рафгутдинова.

До этого семья вела сбор средств на лекарство самостоятельно, за два месяца удалось собрать порядка 9 млн рублей. Сейчас Рафгутдиновы приняли решение оставить часть собранных средств на реабилитацию дочери, а остальную сумму пожертвовать двум детям с аналогичным диагнозом, также проживающим в Башкирии.

Швейцарская компания запустила лотерею в конце прошлого года. Независимая комиссия тянет жребий среди заявок, поданных медиками со всех стран, раз в две недели. Препарат генной терапии Zolgensma зарегистрирован в США и некоторых странах Европы, однако в программе Novartis могут участвовать пациенты до двух лет со всего мира. 

По словам уфимского невролога Эльзара Галлямова, случаи, когда зарубежные фармацевтические компании бесплатно предоставляют пациентам других стран дорогостоящие препараты, нередки, такие программы зачастую входят в благотворительное направление производителей лекарств. В то же время эксперты отмечают, что подход Novartis к распределению препарата довольно необычен, как правило, фармкомпании рассматривают запросы индивидуально.

Запуск программы компанией в прошлом году вызвал критику некоторых защищающих интересы и права пациентов групп. Так, один из основателей британской организации TreatSMA, отстаивающей права людей с СМА, Кацпер Русински в интервью The Wall Street Journal назвал принцип лотереи «очень жестоким». В фармкомпании ответили на критику тем, что в такой «тяжелой этической дилемме не существует идеального решения».

СберПро Интересное

Упал — поднялся.
Как быстро восстановить бизнес после кибератак

СберПро Интересное

Заряд для автопрома. Как развивается индустрия электромобилей

СберПро Туризм

Притяжение Арктики. Как туристический бренд помогает развивать индустрию путешествий

СберПро АПК

Барометр отрасли: рыболовство и аквакультура

СберПро Транспорт

Эпоха ренессанса.
Что движет российский рынок лизинга

СберПро Главное

Азиатский уклон: новые перспективные пути для экспорта российских технологий

СберПро Главное

Цифровой кодекс:
как будет выглядеть новая концепция регулирования ИКТ

СберПро Промышленность

Как развиваются промышленные кластеры в России и чем они выгодны бизнесу и регионам

СберПро Интересное

Пять глобальных технотрендов в области искусственного интеллекта

СберПро Интересное

Как избежать коммуникативных трудностей в распределённой команде

Авторы
Теги

Новейшие практики цифрового обслуживания бизнеса

Обслуживание счета

Снятие в банкоматах

Переводы физлицам

Реклама. ПАО «Промсвязьбанк».
Генеральная лицензия Банка России № 3251.

Прямой эфир
Ошибка воспроизведения видео. Пожалуйста, обновите ваш браузер.
Лента новостей
Курс евро на 22 июня
EUR ЦБ: 94,26 (+2,81)
Инвестиции, 21 июн, 17:30
Курс доллара на 22 июня
USD ЦБ: 87,96 (+2,54)
Инвестиции, 21 июн, 17:30
Все новости Башкортостан
Липецкий губернатор предупредил о воздушной опасности Политика, 03:31
Губернатор сообщил об отражении ПВО атаки дронов на Смоленск и Ярцево Политика, 03:16
США сбили в Красном море три беспилотника хуситов Политика, 02:58
Суд в Иране отменил смертный приговор участвовавшему в протестах рэперу Политика, 02:57
Количество сбитых ночью над Брянской областью дронов увеличилось до 23 Политика, 02:39
Волков отреагировал на толчок Павловича после боя на UFC Спорт, 02:12
В Воронежской области объявили опасность атаки БПЛА Политика, 02:10
Онлайн-курс Digital MBA от РБК
Объединили экспертизу профессоров MBA из Гарварда, MIT, INSEAD и опыт передовых ИТ-компаний
Оставить заявку
На Украине раскрыли число ежедневно выезжающих из страны уклонистов Политика, 01:58
На востоке Турции произошло землетрясение магнитудой 4,0 Общество, 01:54
Богомаз сообщил об уничтожении 12 дронов над Брянской областью за час Политика, 01:53
«Фонтанка» узнала о задержании связанных с Пригожиным медиаменеджеров Общество, 01:36
Минобороны обнародовало документы об освобождении Белоруссии в 1944 году Политика, 01:13
Хуситы заявили об атаке на четыре судна в порту Хайфы Политика, 01:00
Павлович оттолкнул Волкова после поражения на турнире UFC Спорт, 00:46