Перейти к основному контенту
Башкортостан ,  
0 

Лотерею на лекарство за 160 млн рублей выиграли дети из Башкирии

Швейцарская фармкомпания бесплатно распределяет 100 доз самого дорогого в мире препарата в год.
Фото: pixabay.com
Фото: pixabay.com

Две годовалые жительницы Башкирии бесплатно получат дозу препарата Zolgensma стоимостью $2,15 млн (161,4 млн рублей — ред.) от швейцарской компании Novartis AG — Маргарита Кантюкова из Стерлитамакского района и Анелия Рафгутдинова из Кумертау. Об этом сообщили РБК Уфа родители девочек.

Пациентки с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА) выиграли лекарство в лотерею по программе безвозмездного распределения. Инъекция вводится единожды и должна остановить развитие болезни.

«Мы узнали о лотерее от Novartis от нашего лечащего врача, две недели назад подали заявку, через несколько дней узнали, что вошли в число участников, а вчера нам сообщили, что мы выиграли и наш ребенок получит препарат, с которым наша девочка будет жить», — говорит мама Анелии Эвелина Рафгутдинова.

До этого семья вела сбор средств на лекарство самостоятельно, за два месяца удалось собрать порядка 9 млн рублей. Сейчас Рафгутдиновы приняли решение оставить часть собранных средств на реабилитацию дочери, а остальную сумму пожертвовать двум детям с аналогичным диагнозом, также проживающим в Башкирии.

Швейцарская компания запустила лотерею в конце прошлого года. Независимая комиссия тянет жребий среди заявок, поданных медиками со всех стран, раз в две недели. Препарат генной терапии Zolgensma зарегистрирован в США и некоторых странах Европы, однако в программе Novartis могут участвовать пациенты до двух лет со всего мира. 

По словам уфимского невролога Эльзара Галлямова, случаи, когда зарубежные фармацевтические компании бесплатно предоставляют пациентам других стран дорогостоящие препараты, нередки, такие программы зачастую входят в благотворительное направление производителей лекарств. В то же время эксперты отмечают, что подход Novartis к распределению препарата довольно необычен, как правило, фармкомпании рассматривают запросы индивидуально.

Запуск программы компанией в прошлом году вызвал критику некоторых защищающих интересы и права пациентов групп. Так, один из основателей британской организации TreatSMA, отстаивающей права людей с СМА, Кацпер Русински в интервью The Wall Street Journal назвал принцип лотереи «очень жестоким». В фармкомпании ответили на критику тем, что в такой «тяжелой этической дилемме не существует идеального решения».

СберПро Медиа Госсектор

Меры поддержки бизнеса от государства за август

СберПро Медиа Торговля

Барометр отрасли: «Торговля & торговая недвижимость»

СберПро Медиа Интересное

Три цифровых сдвига: как трансформация меняет бизнес-модели компаний

СберПро Медиа АПК

Управляемая доходность. Агрохолдинги созрели для цифровой трансформации

СберПро Медиа Интересное

Дайджест актуальных трендов. Электрокары, открытый банкинг и осознанное потребление

СберПро Медиа Транспорт

Новые маршруты и диверсификация: куда идёт российская логистика

СберПро Медиа Интересное

От стратегии к тактике. Как избежать рисков во время цифровой трансформации

СберПро Медиа Недвижимость

Лёгкие на подъём. Какие возможности есть у российского рынка индустриальной недвижимости

СберПро Медиа Интересное

Три ошибки цифровой трансформации

СберПро Медиа Интересное

Стабильность изменений: как быть лидером в трансформирующемся мире

Авторы
Теги
Прямой эфир
Ошибка воспроизведения видео. Пожалуйста, обновите ваш браузер.

  

Лента новостей
Курс евро на 23 сентября
EUR ЦБ: 102,25 (-0,11)
Инвестиции, 22 сен, 16:57
Курс доллара на 23 сентября
USD ЦБ: 96,04 (-0,03)
Инвестиции, 22 сен, 16:57
Все новости Башкортостан
Путин выразил соболезнования президенту Италии после смерти Наполитано Политика, 13:24
В Севастополе закрыли парк из-за обнаружения обломка ракеты Политика, 13:16
Роналду не смог забить в пустые ворота с нескольких метров. Видео Спорт, 13:14
Что такое профилактический визит и как сегодня проверяют бизнес РБК и ДПиООС, 13:06
Глава ОКР заявил, что сменившие гражданство спортсмены поймут свою ошибку Спорт, 13:03
В Москве машина перевернулась после ДТП в Лефортовском тоннеле Общество, 12:52
Губернатор Севастополя поручил разобраться с закрытыми укрытиями Политика, 12:43
Знакомьтесь, «Технологии»
Новый раздел РБК Pro поможет подготовиться к любым вызовам цифрового будущего
Перейти
Госдума отклонит законопроект из Башкирии о маркировке домашних животных Башкортостан, 12:40 
Путин поблагодарил ученых, помогающих амурским тиграм Общество, 12:37
«Динамо» после седьмой победы подряд возглавило турнирную таблицу КХЛ Спорт, 12:34
Подборка доступных квартир в пределах МКАД РБК и ПИК, 12:23
Дубль получившего в США тюремный срок игрока принес СКА победу в КХЛ Спорт, 12:20
Сальдо избрали губернатором Херсонской области Политика, 12:19
NYT узнала о сомнениях США в способности Украины перерезать путь в Крым Политика, 12:17