Прямой эфир
Ошибка воспроизведения видео. Пожалуйста, обновите ваш браузер.
Лента новостей
Курс евро на 10 июня
EUR ЦБ: 89,01 (+0,97)
Инвестиции, 09 июн, 16:23
Курс доллара на 10 июня
USD ЦБ: 82,64 (+0,55)
Инвестиции, 09 июн, 16:23
Все новости Башкортостан
Арбитр получил тяжелую травму в стыковом матче «Факел» — «Енисей» Спорт, 19:58
Пространство выбора: как найти квартиру для себя или инвестиций РБК и ПИК, 19:55
Гладков сообщил об обстреле села в Белгородской области Политика, 19:52
Мэр Новой Каховки сообщил, что вода почти ушла из города Политика, 19:29
«Факел» победил соперника из Первой лиги и сохранил прописку в РПЛ Спорт, 19:28
В Донецке во время обстрела погиб мужчина Политика, 19:28
Семейный топ: подборка больших квартир РБК и ПИК, 19:10
ChatGPT: как превратить нейросеть в помощника
На интенсиве РБК Pro вы научитесь использовать чат-бот для решения ваших задач
Купить интенсив
Путин выразил соболезнования Токаеву в связи с пожарами в Казахстане Политика, 19:02
Первая ракетка мира выиграла «Ролан Гаррос» Спорт, 19:01
В Псковской области создадут отряды содействия обороне Политика, 18:53
Зеленский заявил об идущем контрнаступлении ВСУ Политика, 18:31
ISU признал негативный эффект от недопуска российских фигуристов Спорт, 18:27
МЧС связало с ударом молнии пожар на резервуаре с нефтью в Башкирии Общество, 18:17
Почему в Москве выбросы загрязняющих веществ в атмосферу снизились на 60% РБК и ДПиООС, 18:15
Башкортостан ,  
0 

Лотерею на лекарство за 160 млн рублей выиграли дети из Башкирии

Швейцарская фармкомпания бесплатно распределяет 100 доз самого дорогого в мире препарата в год.
Фото: pixabay.com
Фото: pixabay.com

Две годовалые жительницы Башкирии бесплатно получат дозу препарата Zolgensma стоимостью $2,15 млн (161,4 млн рублей — ред.) от швейцарской компании Novartis AG — Маргарита Кантюкова из Стерлитамакского района и Анелия Рафгутдинова из Кумертау. Об этом сообщили РБК Уфа родители девочек.

Пациентки с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА) выиграли лекарство в лотерею по программе безвозмездного распределения. Инъекция вводится единожды и должна остановить развитие болезни.

«Мы узнали о лотерее от Novartis от нашего лечащего врача, две недели назад подали заявку, через несколько дней узнали, что вошли в число участников, а вчера нам сообщили, что мы выиграли и наш ребенок получит препарат, с которым наша девочка будет жить», — говорит мама Анелии Эвелина Рафгутдинова.

До этого семья вела сбор средств на лекарство самостоятельно, за два месяца удалось собрать порядка 9 млн рублей. Сейчас Рафгутдиновы приняли решение оставить часть собранных средств на реабилитацию дочери, а остальную сумму пожертвовать двум детям с аналогичным диагнозом, также проживающим в Башкирии.

Швейцарская компания запустила лотерею в конце прошлого года. Независимая комиссия тянет жребий среди заявок, поданных медиками со всех стран, раз в две недели. Препарат генной терапии Zolgensma зарегистрирован в США и некоторых странах Европы, однако в программе Novartis могут участвовать пациенты до двух лет со всего мира. 

По словам уфимского невролога Эльзара Галлямова, случаи, когда зарубежные фармацевтические компании бесплатно предоставляют пациентам других стран дорогостоящие препараты, нередки, такие программы зачастую входят в благотворительное направление производителей лекарств. В то же время эксперты отмечают, что подход Novartis к распределению препарата довольно необычен, как правило, фармкомпании рассматривают запросы индивидуально.

Запуск программы компанией в прошлом году вызвал критику некоторых защищающих интересы и права пациентов групп. Так, один из основателей британской организации TreatSMA, отстаивающей права людей с СМА, Кацпер Русински в интервью The Wall Street Journal назвал принцип лотереи «очень жестоким». В фармкомпании ответили на критику тем, что в такой «тяжелой этической дилемме не существует идеального решения».

Авторы
Теги