Перейти к основному контенту
Башкортостан ,  
0 

Ребенок со СМА из Уфы выиграл в лотерею самый дорогой препарат в мире

Фармкомпания из Швейцарии бесплатно распределяет 100 доз препарата стоимостью более 2 млн долларов.
Фото: pixabay.com
Фото: pixabay.com

Пациентка со спинальной мышечной атрофией из Уфы бесплатно получит дозу препарата Zolgensma стоимостью $2,15 млн (более 160 млн рублей — ред.). Варвара Хайруллина выиграла в лотерее, организованной фармацевтической компанией Novartis, сообщила РБК Уфа мама девочки Мария Хайруллина.

«Мы узнали о лотерее осенью от невролога Айгуль Еникеевой, сдали анализы, собрали документы, вчера только узнали, что получим лекарство. Слов не было, плакали от счастья. Сейчас узнаем все подробности, надеемся, что удастся получить препарат в ближайшее время, в феврале Варе исполнится два года, важно успеть ввести лекарство до этого времени», — сказала Мария Хайруллина.

Ранее семья вела сбор самостоятельно, за несколько месяцев удалось собрать чуть более 10,3 млн рублей.

Швейцарская компания запустила лотерею в конце 2019 года, ежегодно распределяется 100 доз препарата. Независимая комиссия тянет жребий среди заявок, поданных медиками со всех стран, раз в две недели. Подход к распределению препарата вызвал жесткую критику ряда специалистов фармацевтического рынка.

Препарат генной терапии Zolgensma зарегистрирован в США и некоторых странах Европы, однако в программе Novartis могут участвовать пациенты до двух лет со всего мира. Инъекция вводится единожды и должна остановить развитие болезни.

По словам эксперта фармацевтического рынка, управляющего партнера «Центра бизнес-технологий» Виктории Кузнецовой, без препарата у детей со СМА мало шансов на доживание даже до старшего школьного возраста.

«Как бы ни критиковали компанию-производитель, но если у них появилась возможность спасти за свой счет ребенка, это важно приветствовать. Пока практикуется сбор средств "всем миром" под нужды конкретного больного, так как лекарство ещё не зарегистрировано на территории РФ. А инъекцию важно ввести до достижения ребенком двухлетнего возраста, иначе эффекта не наступит. Остается надеяться, что после регистрации препарата в России государство сможет участвовать в финансировании терапии этой сложнейшей патологии», — отметила Виктория Кузнецова в разговоре с РБК Уфа.

В сентябре в лотерее от компании выиграли еще две пациентки из Башкирии — Маргарита Кантюкова из Стерлитамакского района и Анелия Рафгутдинова из Кумертау.

Как сообщал РБК Уфа, в конце декабря еще одному ребенку из республики анонимно пожертвовали 96 млн рублей на приобретение указанного лекарства. Остальную сумму семья двухлетней Амиры Мустафиной собрала самостоятельно.

Авторы
Теги
Прямой эфир
Ошибка воспроизведения видео. Пожалуйста, обновите ваш браузер.
Лента новостей
Курс евро на 18 марта
EUR ЦБ: 90,84 (-2,76)
Инвестиции, 17 мар, 20:30
Курс доллара на 18 марта
USD ЦБ: 84,31 (-1,26)
Инвестиции, 17 мар, 20:30
Все новости Башкортостан
Бывший игрок медиафутбольного клуба «Чисто Питер» умер в 28 летСпорт, 13:50
Как внедрение технологий информационного моделирования меняет стройкуРБК+, 13:42 
Решетников назвал «задачу номер один» для развития экономики РоссииЭкономика, 13:39
Пропавшего в Тюмени спортивного журналиста нашли живымСпорт, 13:37
Шортисты акций Tesla за три месяца заработали $16 млрдИнвестиции, 13:33
В Кремле объяснили, почему встреча Путина с бюро РСПП будет закрытойБизнес, 13:33
Инфографика привлекает клиентов. Как с ней работать продавцам на OzonPro, 13:32
Как собрать команду, которая не потеряет ваши деньги
Интенсив РБК Pro об ошибках основателя — присоединяйтесь
Подробнее
Страны Балтии и Польша решили выйти из Конвенции по противопехотным минамПолитика, 13:30
Умер шестикратный олимпийский чемпион по спортивной гимнастике НакаямаСпорт, 13:28
Мэрия Уфы разрешила спроектировать расширение «Арт-Квадрата»Башкортостан, 13:25 
Российские военные поразили объекты нефтяной отрасли на УкраинеПолитика, 13:18
Москва утвердила архитектурный облик МФК имени Иосифа КобзонаНедвижимость, 13:16
Объем инвестиций Росагролизинга в АПК Башкирии за год вырос на 92%Башкортостан, 13:14 
В Кремле усомнились, что Путин выступит по итогам разговора с ТрампомПолитика, 13:12