Из бюджета Башкирии выделят еще 119 млн на препарат для больных СМА
В Башкирии из регионального бюджета выделят еще 118,7 млн рублей на приобретение 21 упаковки препарата «Спинраза» для больных спинально-мышечной атрофией (СМА). Управление материально-технического обеспечения Миздрава республики объявило еще два аукциона на закупку дорогостоящего лекарства.
Начальная (максимальная) стоимость контракта рассчитывалась исходя из стоимости одной упаковки препарата «Нусинерсен» (торговое название «Спинраза») — 5,65 млн рублей. Итоги торгов подведут 10 февраля. В течение двух недель с момента заключения контракта препарат должен поступить на склад «Башфармации». Остаточный срок годности лекарства должен составлять не менее 12 месяцев с даты поставки, следует из техзадания.
Как сообщал РБК Уфа, 28 января Минздрав объявил торги на приобретение 12 упаковок «Спинразы» за 67,8 млн рублей. Всего в феврале будет закуплено 33 упаковки препарата на сумму более 186,5 млн рублей.
В Башкирии, по данным министерства здравоохранения, на сегодняшний день 42 несовершеннолетних пациента с диагнозом СМА. В России — 1043 пациента, 817 из них дети.
В ноябре 2020 года премьер-министр страны Михаил Мишустин распорядился включить препарат «Спинраза» в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). В год одному пациенту необходимо делать шесть инъекций «Спинразы».
На сегодняшний день в мире существует три препарата для лечения СМА — «Рисдиплам», «Золгенсма» и «Спинраза», в России зарегистрирован только последний препарат. Лекарство «Золгенсма» считается самым дорогим в мире — стоимость инъекции составляет более 160 млн рублей. Инъекция вводится единожды пациентам до двух лет и должна остановить развитие болезни.
Швейцарская фармацевтическая компания Novartis раз в две недели разыгрывает дозу препарата среди пациентов со всего мира, несколько раз лекарство выигрывали в «лотерею» дети из Башкирии.
СМА — это редкая наследственная болезнь, вызванная генетическим дефектом в гене SMN1. Из-за уменьшения уровня этого белка снижается функция нейронов и возникает атрофия, то есть ослабление и уменьшение мышц в размерах. Если оба родителя являются его носителями, то с вероятностью в 25% ребёнок может родиться больным.
Попробуйте новую функцию «ГигаЧат» — общаться голосом
Какое вино подать к ужину, если не знаешь предпочтения гостей
Как приготовить говядину в вине по-бургундски
Чем занять детей, пока взрослые общаются за столом
Как легко завести разговор в компании, где все только что познакомились
О чём надо позаботиться, если собираешься позвать много гостей
Из каких сыров и ветчин собрать тарелку закусок к вину
Что делать, если пролил красное вино на белую скатерть
Какие есть правила классической сервировки стола
Какие игры можно предложить для взрослой компании дома
Как легко запомнить имена людей, которых тебе представили
