Прямой эфир
Ошибка воспроизведения видео. Пожалуйста, обновите ваш браузер.
Лента новостей
Курс евро на 3 июня
EUR ЦБ: 87,1 (+0,52)
Инвестиции, 02 июн, 16:14
Курс доллара на 3 июня
USD ЦБ: 80,88 (-0,09)
Инвестиции, 02 июн, 16:14
Все новости Башкортостан
Гладков согласился встретиться с захватившими военных диверсантами Политика, 17:36
Действующий чемпион «Формулы-1» выиграл гонку в Испании Спорт, 17:36
SpaceX вывела на орбиту 22 спутника Starlink Общество, 17:20
Военная операция на Украине. Главное Политика, 17:18
WSJ узнала о споре Эр-Рияда со странами Африки из-за объемов добычи нефти Экономика, 17:14
Гладков сообщил о бое с диверсантами в Белгородской области Политика, 17:06
Как быстро отыскать нужную вещь при огромном выборе в магазинах офпрайс РБК и Familia, 16:40
ChatGPT: как превратить нейросеть в помощника
На интенсиве РБК Pro вы научитесь использовать чат-бот для решения ваших задач
Купить интенсив
Эрдоган встретился с генсеком НАТО после инаугурации Политика, 16:20
Мотоциклист погиб после столкновения с участником Ironman в Гамбурге Спорт, 16:19
Кремль назвал «гуттаперчевыми» ценности ЕС на фоне обстрелов Белгорода Политика, 16:06
Рогов сообщил о взрыве в Мелитополе Политика, 16:04
Где найти жилье рядом с магазинами, кафе и другими сервисами РБК и ПИК, 15:43
Хачанов вышел в четвертьфинал на третьем турнире «Большого шлема» подряд Спорт, 15:42
Премьер Эстонии заявила, что Украина не сможет сейчас вступить в НАТО Политика, 15:41
Башкортостан ,  
0 

Из бюджета Башкирии выделят еще 119 млн на препарат для больных СМА

Минздрав объявил еще два аукциона на закупку дорогостоящего лекарства.
Фото: freepik.com
Фото: freepik.com

В Башкирии из регионального бюджета выделят еще 118,7 млн рублей на приобретение 21 упаковки препарата «Спинраза» для больных спинально-мышечной атрофией (СМА). Управление материально-технического обеспечения Миздрава республики объявило еще два аукциона на закупку дорогостоящего лекарства.

Начальная (максимальная) стоимость контракта рассчитывалась исходя из стоимости одной упаковки препарата «Нусинерсен» (торговое название «Спинраза») — 5,65 млн рублей. Итоги торгов подведут 10 февраля. В течение двух недель с момента заключения контракта препарат должен поступить на склад «Башфармации». Остаточный срок годности лекарства должен составлять не менее 12 месяцев с даты поставки, следует из техзадания.

Как сообщал РБК Уфа, 28 января Минздрав объявил торги на приобретение 12 упаковок «Спинразы» за 67,8 млн рублей. Всего в феврале будет закуплено 33 упаковки препарата на сумму более 186,5 млн рублей.

В Башкирии, по данным министерства здравоохранения, на сегодняшний день 42 несовершеннолетних пациента с диагнозом СМА. В России — 1043 пациента, 817 из них дети.

В ноябре 2020 года премьер-министр страны Михаил Мишустин распорядился включить препарат «Спинраза» в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). В год одному пациенту необходимо делать шесть инъекций «Спинразы».

На сегодняшний день в мире существует три препарата для лечения СМА — «Рисдиплам», «Золгенсма» и «Спинраза», в России зарегистрирован только последний препарат. Лекарство «Золгенсма» считается самым дорогим в мире — стоимость инъекции составляет более 160 млн рублей. Инъекция вводится единожды пациентам до двух лет и должна остановить развитие болезни.

Швейцарская фармацевтическая компания Novartis раз в две недели разыгрывает дозу препарата среди пациентов со всего мира, несколько раз лекарство выигрывали в «лотерею» дети из Башкирии.

СМА — это редкая наследственная болезнь, вызванная генетическим дефектом в гене SMN1. Из-за уменьшения уровня этого белка снижается функция нейронов и возникает атрофия, то есть ослабление и уменьшение мышц в размерах. Если оба родителя являются его носителями, то с вероятностью в 25% ребёнок может родиться больным.

 

Авторы
Теги